Per i neonati test uditivo ancora in poche Regioni

Mancano norme nazionali che stabiliscano l’obbligatorietà

  Diritto alla parola. Per i propri figli già al mondo, ma soprattutto per quelli che arriveranno. Tornano a chiederlo con forza i genitori dei bambini nati con un problema di sordità. «Non è possibile che nel 2012 questo diritto fondamentale sia ancora negato» denuncia Jodi Cutler, portavoce di un movimento di genitori e animatrice di un blog (dai genitori ai genitori. blogspot.com) e di un forum su Facebook diventati punto di riferimento per oltre mille famiglie.

  Il problema ha una soluzione da tempo identificata e condivisa dalla comunità scientifica internazionale: lo screening audiologico universale entro i primi 3 o 4 mesi di vita, per scoprire subito i problemi di sordità e intervenire precocemente. «Ci vuole una normativa in ogni Regione, non si può più aspettare—spiega Luciano Bubbico, otorino del dipartimento di Scienze biomediche dell’Istituto affari sociali di Roma—. C’è il serio rischio che le famiglie aprano contenziosi legali, perché siamo di fronte a una disparità di trattamento sanitario da Regione a Regione o anche da ospedale e ospedale ». A quanto dicono le associazioni di mamme e papà due famiglie avrebbero fatto causa, perché ai figli sarebbe stata diagnosticata la sordità in ritardo.

  Lo screening audiologico è un metodo di prevenzione a basso investimento (l’apparecchio per l’esame delle otoemissioni acustiche costa circa 5mila euro), in grado di assicurare una vita normale ad un bambino e alla sua famiglia e risparmi notevoli in termini di costi sociali e sanitari. Il punto è che non esistono norme che lo rendano obbligatorio a livello nazionale. Nel Piano sanitario 2011-2013 viene indicata come una delle priorità del percorso nascita «l’estensione dello screening audiologico neonatale della sordità congenita per raggiungere almeno il 90% dei neonati». Ma tocca poi alle Regioni agire. Di fatto solo sette (vedi grafico, ndr) hanno adottato una normativa sullo screening, mentre la maggioranza delle altre non ha una  legislazione e l’esame si fa su base volontaria.

  Per capire se e quanto la presenza di una normativa possa incidere sulla diffusione del test, l’Istituto affari sociali di Roma ha seguito cinque Regioni (Liguria, Toscana, Campania, Marche e Lombardia) per due anni. Ebbene in queste Regioni si è riusciti a sottoporre a screening in media l'85% dei neonati. Non basta. «Lo screening è fondamentale,—sottolinea Jodi Cutler — ma poi servono anche i centri audiologici di secondo e di terzo livello per la conferma della diagnosi e l’eventuale impianto cocleare. Non tutte le Regioni sono attrezzate e così le famiglie sono costrette a vagare da una all’altra ». La Lombardia si è mossa in questa direzione, approvando il 6 dicembre scorso una delibera che sancisce l’obbligatorietà dello screening nei suoi 87 punti nascita. «Saranno anche individuati e autorizzati 13 centri di secondo livello e 4 o 5 di terzo», aggiunge Andrea Franzetti, otorino referente della Rete udito lombarda. In attesa di altre decisioni politiche, la Rete audiologica della Federazione italiana medici pediatri ha formato 1.200 pediatri sui diversi aspetti dello screening. «Andremo avanti — dice Giovanni Lenzi, pediatra responsabile del progetto — perché dobbiamo ancora coprire parecchie Regioni».

  La Società italiana di neonatologia invece ha creato il Gruppo di studio organi di senso. «A gennaio spediremo un questionario a tutti i centri nascita — dice Stefano Martinelli, neonatologo al Niguarda di Milano e segretario del progetto — per capire in quali viene fatto lo screening e, se non viene fatto, per quale motivo. Soltanto comprendendo questo potremo apportare i giusti correttivi». 

Corriere della Sera, 18 dicembre 2011, pag.62